Diversas y raras: las enfermedades minoritarias en la prensa portuguesa (Jornal de Notícias, 2002-2015)

Objetivos. - Las “enfermedades raras” han sido asumidas por la Unión Europea como un problema de salud prioritario. Esta concienciación social ha sido promovida por las personas afectadas a través de sus asociaciones. La historia reciente portuguesa, marcada por una crisis económica, ofrece un contexto que permite relacionar economía, sanidad y necesidades especiales en salud. Se busca así analizar la evolución de la presencia de las enfermedades raras en los medios de comunicación portugueses, su representación y la construcción social del concepto. Estado de la cuestión. – La investigación sobre las enfermedades de baja prevalencia en los medios de comunicación cuenta con abundantes trabajos en España, si bien en Portugal se limitan a los de Cavaca y colaboradores en el Jornal Público. En ambos países los estudios se han realizado para períodos breves de tiempo, inferiores a un año, de modo que la perspectiva diacrónica y la interpretación histórica está ausente. Hipótesis y metodología. – Las enfermedades raras han sido construidas como una categoría social debido a la sinergia entre las necesidades de visibilidad y sensibilización social de las personas afectadas y sus asociaciones y los objetivos de los medios de comunicación para representar problemas sociales. Para confirmar esta hipótesis se ha analizado el diario Jornal de Notícias, entre 2002 y 2015. Se han localizado 436 páginas con referencias sobre enfermedades raras y se ha seleccionado un corpus con 82 unidades de análisis. El análisis de contenidos se ha realizado mediante el diseño de un Libro de Códigos (sometido a intercodificadores), complementado con la realización de diversos índices. Se ha procedido al análisis cuantitativo (mediante SPSS) y cualitativo a partir de las teorías de la agenda y del encuadramiento. Resultados y conclusiones. - Se ha identificado una tendencia creciente en la información sobre enfermedades raras a partir de 2010, con mayor presencia en los meses de febrero. La extensión, presencia de imágenes, entrevistas y ubicación en portada son indicadores de relevancia. El enfoque predominante es humano/asociacionista, aunque las asociaciones sólo están presentes en la tercera parte de las unidades de análisis. Hay predominio de ámbitos temáticos concretos y la tipología preferente de los artículos es el caso, con un perfil de niño varón enfermo, con fuerza de voluntad, retratado en su domicilio junto a su madre y solicitando apoyos sociales y económicos para el tratamiento. Concluimos con ello que la agenda de Jornal de Notícias tiene un punto de inflexión en 2010, coincidiendo con la crisis económica portuguesa. Los personajes públicos que apoyen la causa de las enfermedades raras son inexistentes, los profesionales de la salud tienen escasa aparición y sólo las asociaciones alcanzan una limitada visibilidad. La información no procede de las instancias anteriores, sino de pacientes y familias a quienes se presenta como necesitados de caridad, en piezas informativas de tipología muy definida y que transmiten una estigmatización de la enfermedad rara